蝴蝶宝贝 (2021)

剧情简介

EB(遗传性大疱性表皮松解症)，被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至来自母亲的拥抱，都有可能让其受伤。这种病极为罕见，发病率约两万分之一，多为遗传。本片关注了上海、南通、 厦门、青岛等地若干不同性别、不同年龄的EB患者及其家庭，采用社会-广角与个体-微距交叉进行的拍摄方式，深入记录这些“蝴蝶宝贝”如何面对生存考验与现 实困境，如何与伴随终生的疾病纠缠、周旋、和解、共处。